Foreldrene til en liten jente som tungen alltid stikker ut prøver å bevisstgjøre hennes sjeldne tilstand, Beckwith-Wiedemann syndrom.
Tungenes uttrykk kan se ut som en søt mannerisme, men det er faktisk et tegn på noe langt mer alvorlig.
Atten måneder gamle Ocea Varney, lider av Beckwith-Wiedemann syndrom (BWS); en medfødt gjengroingsforstyrrelse der spedbarn fødes større enn normalt, noe som betyr at tungen ikke kunne passe inn i munnen hennes.
Oceas tilstand betyr at tungen hennes er for stor til å passe i munnen
Bilde: Facebook / Melanie L Varney
28 år gamle mamma Melanie Varney, fra Canada, prøver desperat å bevisstgjøre datterens sjeldne tilstand - som rammer rundt 1 av hver 14 000 babyer i USA - etter at legene ikke klarte å diagnostisere henne.
Hun sa at hun først la merke til problemet før Ocea til og med ble født, ‘Du kunne til og med se Oceas tunge stikke ut på ultralyden.
‘Da hun ble født var det det første jeg la merke til - jeg trodde det var søtt med det første, men det forårsaket noen alvorlige komplikasjoner. '
Ocea, som har en tvillingsøster, Indigo, og eldre bror, Joey, måtte gjennomgå tungekorreksjon i Missouri bare syv måneder gammel, for å unngå puste-, kvelnings- og matingsvansker som BWS kan forårsake.
Uten operasjonen kan BWS-syke oppleve alvorlige kjeveortopediske bekymringer på grunn av at kjeve- og ansiktsformen endres for å imøtekomme den forstørrede tungen.
Ocea ble født mye større enn tvillingsøsteren sin, Indigo
hva er all purpose mel i england
Bilde: Facebook / Melanie L Varney
Hun må også gjenopplive sykehuset hver sjette uke for å bli screenet for svulster, da hun har en sterkt økt risiko for barnekreft, særlig lever- og nyresvulster.
Mamma Melanie sa: ‘I det øyeblikket jeg fødte Ocea, trodde jeg at hun så annerledes ut enn de andre barna mine.
‘Det var klart at tungen stakk ut, men hun var større enn søsteren.
‘Da vi var ute på butikken ville vi få kommentarer om at tungen hennes raste ut - de fleste av dem sa at hun var søt, men andre trodde hun var frekk.
‘Hun var elendig med det - jeg ville prøve å amme henne, men hun klarte bare ikke å henge fast.
'Det holdt meg oppe hele natten, enten jeg prøvde eller bekymret meg.'
Melanie er kampanjer for økt bevissthet rundt BWS, etter at legene ikke klarte å diagnostisere Ocea.
Bilde: Facebook / Melanie L Varney
Etter måneder med at Melanie og ektemannen Gabby ble fortalt at Oceas tunge sannsynligvis bare var en fase, bestemte de seg for å ta grep.
Etter å ha forsket på nettet, kom de over en liten jente med en lignende historie som Ocea og bestemte seg for å kontakte en spesialist fra Beckwith-Wiedemann Syndrome, som umiddelbart diagnostiserte henne med tilstanden.
‘Det var hjerteskjærende å høre at hun hadde tilstanden.
'Men etter tre måneder hadde vi i det minste endelig en diagnose og kunne begynne å gjøre noe med det.'
Kort tid etter diagnosen bestemte Melanie og venninnen Tricia Surles - hvis to år gamle også lider av den sjeldne tilstanden - å opprette et nettsted, How Big BWS, for å bevisstgjøre tegn og symptomer på tilstanden.
28. august markerer en ‘How Big is Yours’ dag, en kampanje på sosiale medier de har organisert for å bevisstgjøre tilstanden ved å be folk om å legge ut tungetunge selfies ved å bruke hashtaggen #howbigbws .
Se Oceas historie
Melanie sa: ‘Målet vårt er å øke bevisstheten rundt dette syndromet.
‘Opp til en fjerdedel av de syke utvikler kreft, så det er viktig at en tidlig diagnose stilles.
‘Vi vil at leger skal gjenkjenne BWS og sikre at familier vet at det er et støttenettverk der ute for dem.
'Hvis det betyr å få folk til å trekke et tullete ansikt, er det verdt det.'
forskjellen mellom gin og ginlikør