Ordene ‘glutenfri’ er vanlige forekomster på menyer og supermarkedshyller i disse dager - men for noen er det å bo uten gluten en nødvendighet, ikke et livsstilsvalg.
Cøliaki rammer minst 1 av 100 mennesker i Storbritannia og i Europa, og kan forekomme hos mennesker i alle aldre. Catriona Johnston fikk sin diagnose i en alder av åtte år, og fra det øyeblikket sto foreldrene overfor utfordringen med å holde datteren sunn og glad gjennom bursdagsfester, ferier, besøk på restauranter og mer.
Sykdommen er ikke en matallergi eller en intoleranse; det er en autoimmun sykdom, og selv den minste smule kan føre til lidende alvorlig smerte og skade.
Her åpner Catrionas mamma Freja seg opp om kampene foreldrene til et celiac barn ansikt til daglig, og hva hun ønsker andre mennesker visste om datterens tilstand ...
100 måter å leve til 100
Diagnose er ikke lett ...
I følge Celiac UK er gjennomsnittlig lang tid det tar noen å bli diagnostisert med sykdommen fra begynnelsen av symptomene 13 år - og bare 24% av de som faktisk har tilstanden er klinisk diagnostisert.
For Catriona tok det ikke så lang tid, men foreldrene brukte fortsatt flere år bekymret for hennes synkende helse. 'Da hun var fire, var hun liten sammenlignet med vennene sine og hadde falt helt til bunnen av høydeprosentiltabellen,' husker Freja. ‘Da hun var seks år så hun blek ut og håret var veldig tynt. Bekymringsfullt var hun ofte syk uten åpenbar grunn. '
Opprinnelig ble mistenkt at Catriona hadde mild allergi, og foreskrev antihistaminer, noe som gjorde at hun følte seg enda mer uvel. 'Muligheten for cøliaki var ikke på radaren for vår lokale fastlegeoperasjon, og flere besøk over en periode ga ikke noe reelt resultat,' legger Freja til.
... men det kan komme som en lettelse
Selv om det ikke er noen kur mot cøliaki, sier Freja at hun følte seg 'lettet over å endelig vite hva som var galt med Catriona, og at det kunne behandles uten medisinbehov.'
‘Vi visste veldig lite om cøliaki og det krysset aldri tankene våre at Catriona kan ha det. Vi følte at noe var galt, men i utgangspunktet ble vi i det minste sett på å 'bekymre deg over ingenting', og det var pushback som vi bare trengte å godta at hun var et lite barn. '
Imidlertid var familiens glede over å endelig ha fått svar på problemene som hadde plaget Catriona, trist av sorg, ettersom hun hadde fått diagnosen en livslang tilstand som ville kreve at hun fulgte et veldig restriktivt kosthold.
Store endringer må gjøres
Etter Catrionas diagnose, tok familien beslutningen om å fjerne gluten helt fra hjemmet. 'Dette betyr at Catriona kan spise hva som helst i skapene og fjerner risikoen for kryssforurensning.'
‘Vi har blitt veldig vant til å sjekke ingredienslisten til alt vi kjøper - inkludert den til tider godt skjulte‘ kan inneholde ’informasjonen. Catriona kan ikke engang drikke visse utvannede juice, og hun savner virkelig Smarties og Walkers-chips.
‘Hun har matpakke hver dag, men hun har vanligvis riskaker med osteskiver, da hun synes glutenfritt brød er tørt når det ikke er ristet. Hun vil ha dette sammen med yoghurt, hakkede grønnsaker, popcorn og fruktpakke. '
Spesielle anledninger er tøffe
'Vi må være mye mer forsiktige med å spise ute,' innrømmer Freja. 'Siden Catrionas diagnose har vi bare bestilt ferie med selvhusholdning, da dette lar oss sikre at maten hennes er trygg når vi er i utlandet (og ikke snakker det lokale språket).'
‘Selv en veldig liten mengde gluten vil forårsake en autoimmun respons og skade Catrionas kropp. Som et resultat må vi være veldig årvåken. Catriona har en glutenfri bursdagskake, og vi må sørge for at sausen til jul ikke inneholder mel. Triks eller behandling på Halloween er ofte vanskelig. '
'Hun er imidlertid veldig flink til å bake glutenfrie kaker og kjeks og baker ofte kaker til oss alle!'
Catriona har utviklet et talent for bakeroppskrifter uten gluten, for eksempel denne glutenfrie Victoria-svampen
Og det kan påvirke tilliten deres
Freja forteller at tilliten til Catriona dyppet ‘enormt’ da hun først ble diagnostisert som cøliaki.
‘Mat er en veldig sosial ting, og Catriona ble vant til å ikke kunne være sammen med vennene sine,’ forklarer hun. ‘Vi tilbyr alltid å sende Catriona med egen mat når hun skal på fester eller på lekedatoer. Hvis vennene til Catriona leverer henne mat, kjøper de ofte et glutenfritt ferdig måltid til henne, som en rismak og ost. '
Imidlertid legger hun til at Catriona i det store og hele har vært 'veldig heldig' med hjelpen hun har fått fra andre: 'Hun har noen venner hvis foreldre er sikre på å lage mat til henne og andre som sørger for at de kjøper sjokoladeknapper hennes når hun går rund.'
hvordan man lager geitost
Det er mange misoppfatninger
'Cøliaki er en alvorlig autoimmun tilstand og diagnostiseres formelt ved å teste blodnivå, gentesting og noen ganger en biopsi - det er ikke en' glutenfri kjepphest 'og er ikke noe Catriona noensinne vil vokse ut av, forklarer Freja.
twitter zoe ball
‘Det er mange misoppfatninger om hva“ glutenfritt ”faktisk betyr. For eksempel dro venner nylig til en restaurant som påsto å servere glutenfri mat; kort tid etter ble datteren deres (som har cøliaki) syk, og det viste seg at restauranten antok at 'hvetefri' og 'glutenfri' var de samme - det er de ikke! '
Den glutenfrie trenden er både en velsignelse og en forbannelse
I de tre årene siden Catriona fikk diagnosen sin, har Freja lagt merke til at det fri-fra-markedet har utvidet ‘massivt’. 'Det er ingen tvil om at den' levende glutenfrie 'trenden har drevet denne veksten, sier hun. ‘Dette betyr at det er et større valg for Catriona, og at det har gjort det lettere å spise ute - flere restaurantkjeder har Celiac UKs glutenfri akkreditering.’ Disse inkluderer blant annet Chiquito, Carluccio’s, Domino’s Pizza, Frankie & Benny’s og Pizza Express.
‘Noen ganger synes Catriona imidlertid at det er vanskelig at folk kan være glutenfrie og deretter velge å spise gluten ved en spesiell anledning eller tenke at å spise gluten innimellom ikke spiller noen rolle. Hennes glutenfrie er ikke et valg - hun kan ikke spise gluten når det ikke er noen glutenfrie alternativer, og hun kan ikke noen gang spise fra en buffé på grunn av risikoen for kryssforurensning. '
Helsekomplikasjoner kan være alvorlige
Skader på tarmslimhinnen oppstår når noen med cøliaki spiser gluten, og hvis et glutenfritt kosthold ikke følges, kan tilstanden føre til ernæringsmangler og andre komplikasjoner som osteoporose, kreft i tynntarmen og uforklarlige infertilitetsproblemer.
Hvis noen med cøliaki ved et uhell spiser gluten, vil de sannsynligvis være uvel innen få timer. Symptomene kan varieres, men inkluderer alvorlig diaré og oppkast og kan vare flere dager.
Selv om du er veldig nøye med kostholdet ditt, slik Catriona er, kan det imidlertid oppstå komplikasjoner. ‘Når du har en autoimmun tilstand, øker risikoen for å utvikle andre autoimmune forhold. Dette bekymrer oss litt, sier Freja. 'Vi blir også engstelige, når Catriona vokser opp og for eksempel begynner å dra på skoleturer, for at hennes behov blir anerkjent og trygt tilgodesett.'
Vi håper forskning kan hjelpe
‘Det forskes mye på behandling av cøliaki for øyeblikket. Vi håper veldig at Catriona kan dra nytte av dette i fremtiden, avslutter hun. ‘Catriona har måttet lære seg å være selvsikker når det gjelder sin‘ type ’glutenfri. Dette er ikke alltid like lett, og vi er veldig stolte av Catriona at hun klarer det så bra. '
Hvis du tror at du eller barnet ditt kan lide av cøliaki, er det viktig å få hjelp av en profesjonell.
‘Det første trinnet er å diskutere symptomer med en fastlege som kan ta en enkel blodprøve for å sjekke for antistoffer. Antistoffer produseres av kroppen som svar på å spise gluten, ”råder Celiac UK. 'Det er viktig å fortsette å spise et kosthold som inneholder gluten før og under testprosessen, ellers vil ikke testen fungere.'
Hvis blodprøver viser seg å være positive, vil du bli henvist til en spesialist, som kan sjekke for skader i tarmslimhinnen, og hvis en formell diagnose er mottatt, råd deg om den beste måten å håndtere symptomene dine på for å føre en sunn, gluten -fri livsstil.