Årlig fødes rundt 775 barn med Downs syndrom i Storbritannia.
Men til tross for en økt bevissthet og synlighet, er det fortsatt en lang vei å gå for å endre oppfatninger om hvordan det er å ha et barn med tilstanden.
Hayley Goleniowskas andre datter Natty ble født med Downs syndrom. Siden den gang har Hayley opprettet den verdenskjente foreldrebloggen Downs Side Up, for å bidra til å utfordre stereotyper og åpne for en diskusjon om livet som forelder til et barn med Downs syndrom.
Natty har siden blitt det første barnet i Storbritannia med nedsatt funksjonsevne i en motekampanje tilbake til skolen, og er, som Hayley uttrykker det, ‘morsom, vakker og smart og bare absolutt hysterisk’.
Hayley har snakket med oss om hvordan hennes egen oppfatning av Downs syndrom har endret seg siden hun hadde Natty, og hva enhver mamma burde vite om å ha en baby med Downs syndrom ...
Dine forhåndsoppfatninger om Downs syndrom er sannsynligvis gale
Vi ble fortalt om fem timer etter at Natty ble født at hun hadde Downs syndrom. Hun var på intensivavdeling og vi var i en annen avdeling, men jeg husker alle de fryktelige stereotypiene umiddelbart slo meg. Ting som det dårlige hårklippet, de forferdelige brillene, og hvordan hun ville gå rundt meg med hodet ned og tungen stikker ut.
Jeg skammer meg over å si at bekymringene mine var veldig basert på hvordan hun skulle se ut. Jeg husker de første 30 sekundene tenkte at vi aldri skulle dra på ferie igjen. Jeg kan ikke fortelle deg hvorfor jeg tenkte det. Vi bor i Cornwall, og jeg husker at jeg tenkte at vi aldri ville dra til stranden igjen. Om det var fordi jeg trodde folk skulle stirre på henne og det ville være for forferdelig, eller at folk skulle peke og le, jeg vet ikke.
porsjonsstørrelser for småbarn
Men det var selvfølgelig alt søppel og ingen av de tingene jeg først trodde kom til å være sanne i det hele tatt. Natty er en globetrotter og vi har vært på forskjellige turer rundt om i verden. Hun er et unikt individ, hver person med Downs syndrom er forskjellig. Men alt det utdaterte tullet dannet de første tankene mine. Jeg antar at det var det jeg hadde fått kondisjonen til å tenke.
Downs syndrom er bare en del av hvem et barn er
Da Natty ble født, var en av tingene jeg først trodde at hun skulle være 'en ned', hun er en av dem, og selvfølgelig er hun bare datteren vår. Downs syndrom er bare ett aspekt av hennes personlighet. Når jeg får e-post fra nye foreldre som sier ‘Å, godhet hva gjør jeg?’ Sier jeg alltid til dem: ‘Bli kjent med babyen din.’ De er akkurat som alle andre babyer.
Bli kjent med dem og nyt de spedbarnsdagene fordi det raskt går. Vi har alle i hodet vårt hva vi tror Downs syndrom betyr. Men med mindre du kjenner og elsker noen med den tilstanden du ikke virkelig kjenner. Natty har lært oss så mye. Hun har utdannet oss.
Det er ikke alltid bra å kalle noen med Downs syndrom ‘søt’
For øyeblikket er Natty ni og sannsynligvis på størrelse med en typisk fem eller seks år gammel. Ja, hun er søt og jeg har ikke noe imot at folk kaller henne søt. Men tre eller fire år til når hun går på ungdomsskolen, vil hun ikke være søt. Og det er da det begynner å riste. Det er den slags ting du ser på Facebook som virkelig kommer opp nesen min - ting som: ‘Skjønn tenåring spør jente med Downs ut til promen. Er han ikke en flott fyr. ”Når de er barn, er det bra å kalle dem søte, fordi de er søte. Men de siste par årene har jeg ikke lagt ut bilder av Natty med søtlige slagord. I stedet legger jeg kanskje bilder av henne som gjør noe mer verdt med en viktigere beskjed.
dukan seng ikea
Natty modellering for Frugi
Det handler om å bruke riktig språk
For meg handler det om språk - spesielt når det gjelder å fortelle mødre at babyen deres kan ha Downs syndrom. For eksempel er ordet ‘risiko’ et så negativt ord. Når du sier til en kvinne at risikoen din er høy, er det alltid en risiko for noe dårlig. Imidlertid lytter de mer til oss nå og prøver å endre det ordet til ‘sannsynlighet’ eller ‘sjanse’. Men det er også når du hører ting som: 'Jeg beklager, jeg har dårlige nyheter.' Umiddelbart tenker du, dette er forferdelig, noe er galt.
Å screene for Downs syndrom og andre forhold kan være en god ting, men foreldre trenger balansert informasjon
Det skjer ikke så mye nå, men når Natty var en mindre baby, hadde jeg ofte spørsmålet 'hadde du ikke testen da?' Det er basert på den automatiske antakelsen om at jeg tydeligvis ikke hadde testen fordi hvis Jeg hadde hatt en oppsigelse. Jeg har ikke noe imot at folk spør meg om jeg hadde testen. Vi hadde Nuchal fold-måling (Nuchal translucency (NT) scan), men folk som spør 'Å, men har du ikke testen', er veldig mye innebygd i ideen om at du ikke kan ha hatt testen fordi hvis du hadde hun ville ikke være her. Og jeg hørte det og gikk tilbake til bilen og gråt. Det syntes jeg var veldig vanskelig.
Mer: Hayley har skrevet et sett med samtalestartere for å hjelpe nye foreldre med å få støtte og nøyaktig informasjon om Downs syndrom, samt for å hjelpe dem å snakke gjennom sine følelser og bekymringerDet handler om å forklare kvinnene på riktig måte hva de ser på, og hva konsekvensene vil være uansett resultat. Jeg husker at jeg gikk til Nuchal fold-screening-testen og bare sa til mamma på telefonen: ‘Vi går bare for sinnsro’, noe som er utrolig naivt fordi det bare handler om trygghet hvis du får det resultatet du ønsker. Det er derfor jeg ønsker at sykepleiere med lærevansker er på plass for å hjelpe med den prosessen. For øyeblikket er den automatiske antagelsen fra medisinsk fagpersonell at avslutning er den eneste ruten, og selvfølgelig trenger du å gjøre det raskt og skynde deg.
Natty med søsteren Mia og mamma og pappa Hayley og Bob
Ikke få panikk. Andre mødre vil ha følt det samme som deg
Jeg tror innledningsvis alle gjennomgår akkurat det samme sjokket. Veldig vanlige temaer er: ‘Kan jeg takle?’ ‘Er jeg god nok?’ ‘Jeg meldte meg ikke på dette?’ ‘Jeg vet ikke en gang om jeg kan gjøre dette’. Jeg kjenner faktisk et par mødre som til og med har fått babyene sine i fosterhjem og vurdert å få dem adoptert. Da, med litt støtte, skjønte de at de kunne gjøre det og få dem tilbake. Ofte ønsker foreldre å vite hvordan familien deres vil se ut, og det er grunnen til at jeg startet bloggen. Jeg ville bare se hvordan familien min skulle se ut og hvordan vi skulle leve. Jeg ville se bilder av barn med Downs syndrom og søsknene deres som gjør typiske ting.
ting å gjøre i sørvest
Det som folk nesten universelt gjør når babyen har helseproblemer eller funksjonshemming, er at de umiddelbart vil se for langt fremover eller planlegge hele livet til barnet sitt. Jeg husker at jeg gjorde det. Hun var bare et par dager gammel, og jeg tenkte ‘å min godhet jeg tror ikke hun skal gifte seg og at hun ikke kommer til å få barn’. Men vanligvis når babyen din blir født, tenker du bare på de første månedene. Jeg sier alltid at folk ikke skal se for langt frem. Bare nyt øyeblikket.
Det handler om å komme til et sted hvor du aksepterer at barnet ditt er litt annerledes enn det du hadde forventet. De vil kanskje ikke gå på universitetet og gjøre de tingene du forventer at barna dine skal gjøre, og det er et enormt sjokk. Noen mennesker kan beskrive det som en sørgende prosess, men jeg sier alltid: 'Uansett hva du føler, de fleste av oss foreldre har alle følt det samme, så ikke skam deg over det.' Jeg husker at jeg skammet meg over at jeg følte meg så sjokkert, men faktisk er det helt normalt. Det er greit; du kommer gjennom det.
Hvis du har et annet barn, forklar dem hva Downs syndrom betyr
Min andre datter Mia, 12, har skrevet en bok som beskriver Downs syndrom til barn. Det heter ‘I Love You Natty’ og er en søskenes introduksjon til Downs syndrom, så det er virkelig flott for brødre og søstre når deres nye søsken nettopp er født. Det er bare for å forklare at de vil trenge litt ekstra hjelp med alle slags ting du skulle gjøre på noen måte.
Oppfatninger rundt unge og voksne med Downs syndrom må endres
Natty nærmer seg nå slutten på å være ‘søt’, og jeg tror det er etter dette punktet at folk finner problemer. Så mens du er søt som Natty, er det for eksempel modelleringsjobber. Bilder flyr rundt Facebook og folk er åpne og villige til det - men hvis Natty slutter å være den søte lille gutten, vil folk likevel ønske at hun skal modellere som voksen? Når du slutter å være søt, har samfunnet ikke noe sted for deg akkurat nå.
Vi dro for å bo på Foxes Academy (et spesialiserte cateringhøgskole og treningshotell for unge voksne med lærevansker) for et par uker siden. Det var et fantastisk hotell som er bemannet av unge mennesker med lærevansker, som lærer å holde på en jobb og lære livskompetanse, slik at de går ut og blir selvstendige. Men likevel er de alltid opptatt av denne ideen om at personer med Downs syndrom er ‘arbeidsløse’. Vi har en lang vei å gå. Lagre